Bundesministerin Oberhauser: fördern Sie den Aufbau von Expertisezentren für seltene Erkrankungen!

Menschen mit seltenen Erkrankungen wie Neurofibromatose (NF) stehen mit ihrem Schicksal oft alleine da. In Österreich sind das rund eine halbe Million Menschen, darunter viele Kinder. Nur wenige Mediziner kennen sich wirklich umfassend mit solchen Erkrankungen aus.

Es gibt beispielsweise landesweit kein einziges Neurofibromatose-Expertisezentrum, in dem Patienten angemessene medizinische Beratung und Versorgung erhalten können. Durch das Fehlen von Patientenregistern und Experten ist es auch nahezu unmöglich, an internationalen Studien teilzunehmen und die Forschung an Medikamenten in Österreich voranzutreiben.

Das Gesundheitsministerium hat einen Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen erstellt. Er sieht die Etablierung von Expertisezentren vor, doch auf welchem Wege und mit welchen Mitteln diese realisiert werden sollen, bleibt ungeklärt. Auch der Umsetzungszeitraum ist für die Betroffenen inakzeptabel: sie benötigen sofort kompetente Betreuung, nicht erst in 3-5 Jahren. Darüber hinaus droht Österreich als Forschungsstandort im klinischen, medizinischen Bereich verloren zu gehen.

Daher sind Patientenvertreter und –organisationen gezwungen selbst für den Aufbau solcher Spezialkliniken und Expertisezentren zu sorgen. Dabei stellt vor allem die Finanzierung für gemeinnützige Organisationen eine enorme Herausforderung dar: zum Beispiel würde das Personal für eine NF-Spezialambulanz monatlich ca. 30.000€ kosten. Der Verein NF Kinder versucht dies anhand von privaten und Unternehmensspenden umzusetzen, doch dieser Weg ist ein langer und beschwerlicher. Und nicht zuletzt liegt es in einem Sozialstaat nicht in der Verantwortung der Patienten, sich ihre medizinische Versorgung selbst zu ermöglichen.

Die Vorarbeiten für den Start einer Neurofibromatose-Spezialambulanz sind getätigt. Mit einer ausreichenden finanziellen Unterstützung können Menschen mit Neurofibromatose schon dieses Jahr die medizinische Versorgung bekommen, die sie so dringend brauchen und verdienen. Bitte sparen Sie nicht bei bedürftigen, chronisch kranken Kindern. Expertisezentren werden Leben retten und die Gesundheit von Menschen mit seltenen Erkrankungen bestmöglich erhalten.

Frau Bundesministerin Oberhauser: betroffene Menschen brauchen JETZT Hilfe. Sie können das bewerkstelligen, indem sie den Aufbau von Expertisezentren jetzt aus den vorhandenen Geldern fördern!

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